Dolgotrajna oskrba ljudi z demenco v teoriji in praksi socialnega dela



Tip projekta: Temeljni projekt

Koda: J5-2567

Datum začetka: 01.09.2020

Datum konca: 31.08.2023

Financer: Javna agencija za razsikovalno dejavnost RS

Sodelujoče organizacije:

Univerza v Ljubljani, Fakulteta za družbene vede

Znanstvenoraziskovalni center Slovenske akademije

znanosti in umetnosti

Nosilna organizacija: UL, Fakulteta za socialno delo

Nosilec/ka: izr. prof. dr. Jana Mali

Sodelavke/ci:

Prof. dr. Vito Flaker

Izr. prof. dr. Mojca Urek

Prof. dr. Darja Zaviršek

Doc. dr. Vera Grebenc

Doc. dr. Liljana Rihter

As. dr. Anamarija Kejžar

tehn. sod. mag. Mirjam Ten Veen

Prof. dr. Valentina Hlebec (FDV)

Izr. prof. dr. Danuška Kneževič Hočevar (SAZU)

Ključne besede:

socialno delo, demenca, dolgotrajna oskrba, uporabniška perspektiva, socialna omrežja

Povzetek:

Kot odziv na demografske spremembe, s katerimi se spopadajo države po vsem svetu, se v zadnjem desetletju poraja pojem dolgotrajne oskrbe. S podaljševanjem življenjske dobe se porajajo tudi različna tveganja, ki so značilna za starejše (denimo bolezni, revščina, socialna izključenost), med katerimi je v izrazitem porastu demenca. V Sloveniji so bo po ocenah število ljudi z demenco do leta 2035 povečalo za skoraj 60 %, podobne pa so tudi projekcije na globalni ravni – iz 47 milijonov v letu 2015 na 75 milijonov v letu 2050. Čeprav gre za bolezen, pa so posledice demence predvsem socialne, saj prizadene človeka, ki zboli in vse njegove bližnje.

V Sloveniji močno zaostajamo z raziskavami na področju socialnih razsežnosti demence, v primerjavi z ostalimi državami. Prav tako nimamo enotnega raziskovanja na področju dolgotrajne oskrbe. Za socialno delo je raziskovanje izkušenj življenja z demenco izrednega pomena, saj nam omogoča vpogled v potrebe ljudi z demenco in ustreznost obstoječih oblik pomoči kot odgovorov na njihove potrebe. S takšnim pristopom si v socialnem delu prizadevamo za iskanje novih oblik pomoči za samostojno življenje ljudi z demenco v skupnosti. Potrebno je iskati načine, kako ljudi z demenco vključiti v proces pomoči kot aktivne soustvarjalce pomoči. Pri tem je pomembno, da tudi strokovnjaki in družinski oskrbovalci opustijo trdoživo skrbniško vlogo, ki je pokroviteljska do ljudi z demenco, preveč zaščitniška in lastniška. Oblikovanje oskrbe po meri ljudi in na podlagi njihovih potreb je tudi osrednja usmeritev dolgotrajne oskrbe, zatorej je dolgotrajna oskrba ljudi z demenco neposredno povezana s teorijo in prakso socialnega dela.

Raziskovalni projekt izhaja iz dveh raziskovalnih tem – demence in dolgotrajne oskrbe, njun vezni člen pa je socialno delo - veda in znanost, ki si prizadeva za vzpostavljanje socialne pravičnosti in preprečevanje socialnega izključevanja in marginalizacije posameznikov, skupin in skupnosti. Obe raziskovalni temi namreč povezuje marginalizacija. Ljudje z demenco marginalizacijo občutijo večkratno, kot bolniki, stari ljudje in uporabniki dolgotrajne oskrbe.

Vsebina in program projekta bosta oblikovana tako, da bo raziskovalna skupina svoje delo organizirala v iskanje odgovorov na raziskovalna vprašanja, z uporabo kombinacije kvalitativnega in kvantitativnega raziskovanja. V projektu bomo uporabili metodo Hitre ocene potreb in storitev, ki smo jo v Sloveniji razvijali na Fakulteti za socialno delo, Univerze v Ljubljani, za potrebe ugotavljanja potreb po dolgotrajni oskrbi in načrtovanja procesov dezinstitucionalizacije.

V raziskovalnem projektu bomo preverjali tri raziskovalna vprašanja:

1. Kakšna je tipologija dolgotrajne oskrbe za ljudi z demenco v Sloveniji?

2. Katere odgovore na potrebe ljudi z demenco je potrebno v dolgotrajni oskrbi ljudi z demenco vzpostaviti na novo?

3. Kakšna je vloga socialnega dela pri oblikovanju metod pomoči za ljudi z demenco v sistemu dolgotrajne oskrbe?

Z metodo hitre ocene potreb in storitev bomo v izbranih lokalnih skupnostih ugotavljali stopnjo in naravo potreb ljudi z demenco in vzpostavljene odgovore nanje. Izhajali bomo iz tipologije skupnostne oskrbe (institucionalne in socialne oskrbe na domu) za stare prebivalce v Sloveniji, oblikovane na podlagi temeljnega projekta Hlebec, Mali in Filipovič Hrast (2014). Predvidevamo, da obstoječi odgovori niso skladni s potrebami ljudi z demenco, zato bomo na podlagi analize podatkov ugotavljali, katere spremembe v organizaciji oskrbe (sektorska delitev, ponudba oskrbe, sredstva) in načinu izvajanja oskrbe (storitve, metode dela, vloga uporabnikov) potrebujemo za vzpostavitev dolgoročno vzdržnega sistema dolgotrajne oskrbe za ljudi z demenco. Preverjali bomo, kako z metodami socialnega dela, zlasti z metodo osebnega načrtovanja in izvajanja storitev, kot osrednje metode socialnega dela in dolgotrajne oskrbe, lahko zagotovimo aktivno vlogo ljudi z demenco v procesih pomoči.